Home Nhịp Sống Trẻ Bước ra khỏi hội chứng Tourette

Bước ra khỏi hội chứng Tourette

by admin

Bước ra khỏi hội chứng Tourette - Ảnh 1.

Đinh Viết Tường ở trọ tại quận 10, TP.HCM – Ảnh: MI LY

Mỗi phút Tường phát ra vô số âm thanh không kiểm soát và co giật cơ mặt liên tục. Khi gặp người lạ, khi đến chỗ đông người hoặc khi căng thẳng, Tường lại càng bị nặng. 

Đi lại ở TP.HCM, Tường phải đặt xe ôm công nghệ. Mỗi lần tài xế đến, bạn đều phải nhắc trước là: “Em bị hội chứng như vậy, sẽ rất ồn, mong anh/chị thông cảm cho”.

Ra khỏi vỏ bọc mà tôi tự núp vào

* Tường rời Quảng Trị vào TP.HCM để thi Nhạc viện TP.HCM, theo đuổi ước mơ ca hát. Hiện tại cuộc sống của bạn ra sao?

– Tôi vừa rớt kỳ thi tuyển vào Nhạc viện TP.HCM vì thiếu 1 điểm (cười). Khoa chỉ lấy 30 người nên tôi không quá bất ngờ khi mình rớt, dù vẫn hơi buồn. 

Tôi sẽ trở về Quảng Trị và đợi Tết năm nay vào lại để ôn thi tiếp. Tôi vẫn giữ ước mơ thi vào khoa thanh nhạc cổ điển của Nhạc viện TP.HCM và sẽ không bỏ cuộc.

Bình thường khi tập tôi thấy mình hát tốt, nhưng khi vào phòng thi, trước ban giám khảo là những người lạ, tôi trở nên căng thẳng và phát ra nhiều âm thanh ồn ào và tôi hát cũng không tốt như ở nhà.

* Thay vì che giấu hội chứng Tourette, Tường làm hẳn một kênh trên mạng xã hội TikTok để mô tả cuộc sống thường ngày của mình: cắt tóc, ăn uống, hát, vui chơi, sáng tạo nội dung… Vì sao bạn muốn chia sẻ cuộc sống với mọi người?

– Tháng 3-2021, tôi vào TP.HCM để ôn thi vào Nhạc viện TP.HCM. Ở một mình, tôi stress quá nên mới làm một clip chia sẻ với mọi người về chứng bệnh của mình. Sau 5 phút đã có người vào xem và bình luận. 

Chỉ 15 phút sau, tương tác bắt đầu bùng nổ. Có những bình luận tốt đẹp như: “Xem clip của bạn, mình thấy vui quá, thấy năng lượng tích cực, cảm thấy bản thân may mắn”. Từ đó tôi có động cơ, mỗi ngày tôi quay một video đơn giản về cuộc sống hằng ngày của mình.

Những clip của tôi lan tỏa nhiều hơn nên tôi dần mở rộng chủ đề. Tôi không chỉ chia sẻ về hội chứng Tourette mà làm về những tình huống hài hước, vui vẻ trong cuộc sống.

Chỉ có khi đi ngủ là cơ thể tôi không bị co giật nữa, được thoải mái. Nhưng tôi cũng rất buồn vì đi ngủ thì mình đâu còn làm gì được nữa. Tại sao khi tôi thức cơ thể tôi lại vẫn co giật? Ước gì một ngày nào đó, tôi tỉnh dậy và hội chứng này đã chấm dứt để tôi được sống bình thường như mọi người.

* Bạn vừa có cuộc hội ngộ rất cảm động với cô giáo cấp III?

– Một cuộc gặp gỡ trực tiếp thật bất ngờ, dù cô Phạm Thị Thùy Linh vẫn giữ liên lạc với tôi hằng ngày. Cô hay hỏi han, động viên tôi và tương tác trên mạng xã hội. 

Không chỉ tôi mà hầu hết bạn bè cấp III của tôi, cô đều giữ liên lạc. Đây là lớp đầu tiên cô chủ nhiệm suốt ba năm cấp III nên cô từng nói cô coi chúng tôi như con mình.

Khi tôi đang đầy mặc cảm vì căn bệnh, cô Linh đã nói với tôi: “Em hãy thoải mái đi”. Cũng chính cô đã nói với Đoàn trường cho tôi thi hát, để rồi ước mơ được hát của tôi trở lại, tôi tự tin đi tiếp với đam mê này. Cô Linh chính là người đưa tôi ra ánh sáng, kéo tôi ra khỏi vỏ bọc mà tôi tự núp vào.

* Thời cấp III, bên cạnh sự đồng hành của cô giáo Thùy Linh, bạn còn những kỷ niệm đẹp nào nữa?

– Hồi cấp III, tôi làm lớp trưởng năm lớp 10, 11 và làm bí thư chi đoàn năm lớp 12. Dù có hội chứng Tourette, tôi vẫn bình thường về tâm lý và năng lực nhận thức. Tôi cố gắng học vì thương mẹ, mẹ tôi nói ráng học giỏi vô để sau này có ích. 

Mọi người thương tôi nên hay khen tôi học giỏi, chứ thực ra tôi chỉ đủ điểm học sinh giỏi thôi, không phải quá xuất sắc.

Hồi cấp II, do mới bị chứng Tourette nên tôi sống rất thu mình, gồng mình để che giấu bệnh. Tôi chỉ lo lên cấp III bị bạn bè xa lánh, cho ra rìa. 

Việc tôi giơ tay xin làm lớp trưởng ngay năm lớp 10 cũng là một nỗ lực để sống cuộc đời bình thường. Tôi từng nghĩ mình sẽ chẳng có bạn bè ở cấp III, nhưng hóa ra bạn bè rất quý mến tôi. 

Ngồi trong lớp, tôi bị co giật và phát ra âm thanh nên rất ồn, đặc biệt là giờ kiểm tra tôi căng thẳng nên càng ồn hơn. Nhưng các bạn nói không sao, các bạn coi những âm thanh của tôi như tiếng đồng hồ nên quen rồi.

Tôi nhớ năm lớp 7, khi tôi bắt đầu bị bệnh và bước vào tuổi dậy thì đầy nhạy cảm, cô giáo có nói những lời khiến tôi buồn và tổn thương rất nhiều. Có lần cô chủ nhiệm cấp II hỏi tôi giữa lớp: “Tường, ba mẹ em làm gì mà học phí không nộp?”. 

Chuyện học phí vốn rất nhạy cảm, cô cũng biết gia đình tôi không có cha, chỉ có mẹ nuôi hai anh em rất vất vả, mà cô vẫn nói vậy. Có lần cô nói với các bạn khác là: “Lo học đi để sau này ra đường không bị đi cà giật cà giật”. Nghe vậy là tôi biết cô nói bóng gió về tôi.

Bước ra khỏi hội chứng Tourette - Ảnh 2.

Đinh Viết Tường hội ngộ cô giáo Thùy Linh ở Hà Nội trong chương trình “Trạm yêu thương” – Ảnh: VTV

TP.HCM khắc nghiệt nhưng dễ thương

* Sống ở TP.HCM, rồi ôn thi thanh nhạc, Tường xoay xở sao để ổn thỏa?

– Hồi ở quê, do gia đình khó khăn, tôi đến nhiều chỗ để xin việc làm thêm nhưng ai cũng từ chối. Chỉ có một anh chấp nhận cho tôi vào làm trong quán cà phê của anh, phần vì anh biết gia đình tôi khó khăn. 

fDù rất khó để một người như tôi có thể làm việc bình thường nhưng anh vẫn dạy tôi pha chế, phục vụ, làm những công việc của một nhân viên quán cà phê. Sau này vào TP.HCM, tôi đi xin việc ở đâu cũng bị từ chối.

Dịch COVID-19, tôi phải nhờ cả vào mẹ tôi, mẹ tự gồng gánh chăm sóc gia đình ngoài kia và lo cho tôi nữa. Ở quê mọi người cũng kêu gọi quyên góp và gửi ủng hộ tôi vài triệu đồng. 

Hết dịch, tôi cũng về quê vì không thể nào trụ lại nữa. Tôi quay lại TP.HCM vào tháng 2 năm nay để ôn thi nhạc viện tiếp.

Lúc đầu tôi tưởng mình sẽ tốn một số tiền rất lớn để ôn thi thanh nhạc. Nhưng may mắn là có giảng viên thanh nhạc Hải Yến được bạn bè kể và đọc được bài báo về tôi nên muốn giúp đỡ. 

Cô nói hồi xưa hoàn cảnh của cô cũng giống tôi, từ Quảng Trị vào TP.HCM trọ học đầy khó khăn. Cô giúp đỡ tôi và dạy thanh nhạc miễn phí cho tôi, với lời dặn dò sau này thành công tôi cũng phải giúp đỡ người khác.

* Chứng Tourette có khiến bạn khó hát theo kỹ thuật mà cô chỉ dạy?

– Cũng khó khăn nhưng cô Hải Yến rất nhẹ nhàng, từ tốn. Cô không vội ép tôi hát những bài khó. Cô dạy từ đơn giản đến nâng cao. Trình độ của cô rất giỏi nên cô kiên nhẫn dạy cho một đứa như tôi. Cô nhận xét tôi hát hay, giọng khỏe và phù hợp với dòng nhạc cổ điển. Nguyện vọng của tôi cũng là thi vào thanh nhạc cổ điển của Nhạc viện TP.HCM.

* Ở quê, bạn đã vượt lên sự kỳ thị, có nhiều người quen biết, đồng cảm và yêu mến bạn. Tại sao bạn quyết tâm vào TP.HCM lập nghiệp khi ở đây rất nhiều người xa lạ? Bạn có sợ người ta nói những điều làm mình tổn thương?

– Ngày trước, cô giáo Linh từng nói các em là những con cá, sau này sẽ bơi ra biển lớn. Sẽ có rất nhiều người giỏi, mình phải cố gắng hơn. Cô Linh dạy bước ra cuộc đời thì thái độ là rất quan trọng. Nếu mình có tài năng, có ngoại hình nhưng thái độ không tốt thì rất khó thành công.

Ở TP.HCM, nhiều người dễ thương lắm! Tôi đi mua cơm trong hẻm, cô bán cơm nhìn qua là biết tôi không bình thường rồi nên bảo: Để cô bớt cho con 5.000. Suất cơm 25.000 đồng thì cô bán cho tôi 20.000 đồng thôi mà còn cho thêm rất nhiều trái cây. 

Còn cô bán đầu hẻm cũng biết tôi, làm quen, hỏi han và cho thêm hôm thì thịt, hôm thì trứng cút. Tôi cảm thấy thoải mái như ngày xưa cô Linh đã mong muốn với tôi.

Đinh Viết Tường sinh năm 2002 ở huyện Vĩnh Linh, tỉnh Quảng Trị trong một gia đình nghèo. Mẹ Tường một mình đi làm ăn xa, nuôi hai anh em ăn học.

Năm lên lớp 7, Tường mắc hội chứng Tourette (co giật không kiểm soát một phần hoặc toàn bộ cơ thể, thường xuyên bật ra những âm thanh lạ từ cổ họng, nhiều khi như tiếng sủa).

Trên thế giới, Tourette chưa có phương pháp chữa dứt điểm nên người mắc buộc phải sống chung với chứng bệnh.

Mong có bộ phim về người mắc chứng Tourette

“Sau khi làm clip trên mạng xã hội về hội chứng Tourette của mình, tôi nhận được tin nhắn từ một số bạn chia sẻ rằng họ cũng mắc Tourette. Họ rất buồn và không biết phải làm gì.

Có một bạn gái ở Đồng Nai cũng mắc chứng Tourette, mẹ bạn tìm mọi cách từ mời thầy trừ tà đến đưa bạn vào bệnh viện tâm thần! Bác sĩ kê cho bạn một đống thuốc nhưng hầu hết là thuốc an thần. Người mắc Tourette khi mệt hay buồn ngủ thì bệnh có giảm, nhưng khi khỏe lại thì nó trở lại, chẳng có gì thay đổi hết.

Ở Việt Nam vẫn chưa có cộng đồng nào của người mắc Tourette. Tôi ước có nhà làm phim quan tâm, tìm hiểu và làm một bộ phim, tài liệu hoặc hư cấu cũng được, về cuộc đời mình hoặc cuộc đời của những người mắc hội chứng Tourette để xã hội có thể thấu hiểu hơn”.

‘Vì đó là em’

TTO – Tình yêu của Trần Thiên Phúc (32 tuổi, ngụ quận Tân Bình, TP.HCM) dành cho Huỳnh Thị Thanh Xuân (30 tuổi, ngụ quận 7) đúng với những gì trong lời bài hát ‘Vì đó là em’…


Các bài khác